Forskning om livet med Parkinson formidlet p? en ny, grafisk m?de
Hvordan kan dans give gl?de og f?llesskab, n?r en kronisk sygdom vender op og ned p? ens verden? Og hvilke udfordringer oplever man, n?r man lever med Parkinsons sygdom?
Det er nogle af sp?rgsm?lene, som forskere unders?ger i en bog, som ikke er den klassiske videnskabelig bog. I stedet er det en grafisk fort?lling, en slags tegneserie, med illustrationer fra et dansehold for mennesker med Parkinsons sygdom.
Bogen er blevet til p? baggrund af et forskningsprojekt, som er st?ttet med en bevilling fra VELUX FONDENs HUMpraxis-program. I projektet har forskerne fulgt Parkinson-dansehold i Stork?benhavn og Nordsj?lland, og resultaterne er blevet formidlet i bogen, der udkom p? dansk med titlen Mens vi bev?ges p? Forlaget Fahrenheit i 2021, og som nu er udkommet i en engelsk udgave med titlen Moving along: a co-produced graphic novel about Parkinson’s dance p? forlaget Peter Lang.
Forfatterne bag bogen er lektor Lisbeth Fr?lunde, professor Louise Phillips - begge fra Institut for Kommunikation og Humanistisk Videnskab p? 真人线上娱乐 Universitet - og adjunkt Maria Bee Christensen-Stryn? fra Institut for Kunst- og Kulturvidenskab p? K?benhavns Universitet.
"Der er to grunde til, at vi har valgt en grafisk roman eller tegneserie som forskningsformidling. Den f?rste grund er at skabe en unik historie, der er et produkt af samskabelse i vores forskningsprojekt. De sammenflettede fort?llinger giver mulighed for at formidle p? kreative og stemningsfulde m?der, samtidig med at det er etisk, da vi ikke udstiller nogle specifikke menneskers liv," siger Lisbeth Fr?lunde og forts?tter:
"Den anden grund er, at forskningsformidlingen med grafiske fort?llinger bryder med g?ngse m?der at fort?lle om sygdom og betydningen af dans som ?stetisk erfaring. Det giver s?ledes mulighed for at n? ud til et bredere publikum, som er interesseret i at forst? Parkinson og dans. Begge grunde bygger p? vurderingen af, at grafiske fort?llinger er velegnede til at formidle kropslig, erfaringsbaseret viden og kan r?re os p? s?rlige m?der, der fremmer l?ring og empati.”
Sammensatte karakterer
Bogen tager udgangspunkt i Hugo, Karen, Alma, Helene, Anne-Marie, Poul, Lone og Eskild, der g?r p? et Parkinson-dansehold sammen. Det er ikke otte faktiske personer, men det er karakterer, som er sammensat p? baggrund af mange fort?llinger om livet med Parkinson fra mange forskellige personer i forskningsprojektet.
"Projektet har haft et samskabende forskningsdesign. I samskabende forskning skaber mennesker med erfaringsviden inden for det, der forskes i, ny viden sammen med universitetsforskere. Mennesker med erfaringsviden deltager s?ledes som medforskere. I vores projekt har en gruppe mennesker med Parkinson og deres p?r?rende, som g?r til Parkinson-dans, deltaget som medforskere og skabt viden sammen med os," siger Louise Phillips og uddyber:
”Vi har ogs? haft et t?t samarbejde med bogens tegnere, projektets partnere Tivoli Balletskole og Parkinsonforeningen, danseinstrukt?rerne fra Parkinson-danseholdene samt f?rende forskere i projektets f?lgegruppe”."
Projektet begyndte med et seks m?neder langt etnografisk studie, hvor forskerne observerede og dansede med p? fem forskellige ugentlige Parkinson-dansehold i K?benhavn og omegn. Som en del af det etnografiske studie lavede forskerne interviews med 43 dansere og syv danseinstrukt?rer fra de fem hold. Interviewene med danserne gik i dybden med dans som en del af hverdagen med Parkinson. S? blev danserne inviteret til at deltage som medforskere i fem samskabende fort?llerv?rksteder. V?rkstederne var det sted, hvor samskabelsen i projektet prim?rt fandt sted. Det er var her, at deltagerne og forskerne fra 真人线上娱乐 Universitet sammen blev klogere p?, hvad parkinsondans betyder i hverdagen. Bogen med den grafiske fort?lling er produktet af det f?lles arbejde p? v?rkstederne.
"P? v?rkstederne udviklede vi og medforskerne ideer til bogen p? baggrund af udvalgte interviewcitater. Ideudviklingen foregik ved brug af kreative metoder i et faciliteret forl?b med poesi, sang, drama og dans. Til sidst visualiserede vi sammensatte karakterer og deres handlinger eller historielinjer,” siger Lisbeth Fr?lunde.
Projektet havde to hovedform?l. Det ene var at skabe viden om, hvad deltagere i Parkinson-dans oplever, at dans betyder som en del af livet med Parkinson – med fokus p? folks kropslige, sanselige, sociale, f?lelsesm?ssige og ?stetiske oplevelser. Det andet var at skabe viden om, hvilke muligheder og udfordringer der opst?r i samskabende forskning. Forskningsprojektet modtog 5,3 millioner kroner fra VELUX FONDEN, og projektperioden var fra 2019 til 2022.
Fakta om bogen 'Mens vi bev?ges'
Bogen er skrevet til en bred l?sergruppe:
- Mennesker med Parkinsons sygdom eller andre kroniske sygdomme.
- P?r?rende til mennesker med Parkinson eller andre kroniske sygdomme.
- Fagprofessionelle behandlere, som anvender dans og besl?gtede kunstneriske aktiviteter.
- Studerende eller undervisere p? social- og sundhedsomr?det med interesse for patienters og p?r?rendes erfaringer.
- Personer, der arbejder med inddragelse af patienter og p?r?rende i behandling eller i patientforeninger.
- Mennesker, der bruger kunstbaserede visuelle og narrative metoder i forskning og formidling.
- Bogens illustrationer er tegnet af Clara Jetsmark og Thomas Vium.